Über AI Online

AI Online wurde gemeinsam mit medizinischen Experten und Patienten ausgearbeitet. Diese Website soll Betroffenen fundierte Informationen zu Acne inversa (AI) zur Verfügung stellen und ihnen dabei helfen, sich rund um die Erkrankung und den Lebensstil zu informieren.

Die breite Bevölkerung weiß noch immer sehr wenig über Acne inversa. AI Online möchte zur Aufklärung von Betroffenen, deren Familienmitgliedern und Mitmenschen beitragen und so den Umgang mit der Erkrankung erleichtern.1,2,3

Die Website soll Patienten bestärken, sich nicht einfach mit AI abzufinden, sondern sich selbst als „Co-Therapeuten“ der eigenen Erkrankung zu sehen.

Geben Sie nicht auf, bis Sie eine wirksame Behandlung gefunden haben und Ihre Lebensqualität wieder so hergestellt ist, wie Sie es sich wünschen.

Tara Burton

Großbritannien

Tara Burton lebt seit ihrem 14. Lebensjahr mit Acne inversa, doch die Diagnose erhielt sie erst mit 24 Jahren. 2006 verlor Tara Burton infolge ihrer Krankheit ihre Anstellung als Hilfsbuchhalterin. Dieser unglückliche Umstand, der Mangel an Kenntnissen und die unzureichende Unterstützung für die HS-Community inspirierten sie, 2007 die British Association for Hidradenitis Suppurativa (BAHS), eine wichtige Patientenselbsthilfegruppe im Vereinigten Königreich, zu gründen.

Zwei Jahre später war diese Gruppe die erste offizielle Einrichtung in Großbritannien speziell für HS. Heute ist diese unter dem Namen Hidradenitis Suppurativa Trust (HST) bekannt und wird von Tara Burton und sieben weiteren Treuhändern verwaltet, die ihre Zeit ehrenamtlich der Organisation widmen.

Prof. Dr. Gregor Jemec 

Dänemark

In den letzten drei Jahrzehnten hat Dr. Jemec die AI-Forschung vorangetrieben und konnte mit dutzenden Veröffentlichungen zur Definition und zum Management der Erkrankung beitragen. Derzeit ist Dr. Jemec Kongresspräsident der europäischen Gesellschaft für Dermatologie und Psychiatrie, sowie Professor und Gründungsvorsitzender der Abteilung für Dermatologie an der Universitätsklinik von Kopenhagen (Krankenhaus von Roskilde).

Neel de Place

Dänemark

Neel lebt seit 1993 mit AI. Die Krankheit wurde aber erst nach Jahren diagnostiziert, als sie im Krankenhaus von Roskilde in die Dermatologie überwiesen wurde. Sie hat bereits eine Community in Dänemark aufgebaut und eine Facebook-Gruppe für AI-Patienten in ihrem Land eingerichtet. Nun hat sie sich mit anderen Patienten zusammengeschlossen und möchte eine lokale Patientenorganisation gründen.

Prof. Dr. Christos Zouboulis

Deutschland

Dr. Zouboulis ist Hauptgründer, sowie ehemaliger Präsident der Hidradenitis Suppurativa Foundation in den USA und aktiver Präsident der European HS Foundation. Er beschäftigt sich bereits seit über 25 Jahren mit Acne inversa. Er war Vorsitzender des Lenkungsausschusses für die 2012 veröffentlichte deutsche Leitlinie zur Therapie der HS und koordiniert zusammen mit Dr. Jemec die Vorbereitung der europäischen Leitlinie zur Therapie der HS. Dr. Zouboulis hat als Professor bereits mehr als 500 Arbeiten publiziert und ist derzeit Vorsitzender der Abteilungen für Dermatologie, Venerologie, Allergologie und Immunologie im medizinischen Versorgungszentrum Dessau.

Referenzen

  1. Revuz J. Hidradenitis Suppurativa. JEADV 2009, 23, 985 –998
  2. Jemec G. Hidradenitis Suppurativa. N Engl J Med. 2012; 366:158-64.
  3. Zouboulis CC, Tsatsou F (2012) Disorders of the apocrine sweat glands. In: Goldsmith LA, Katz SI, Gilchrest BA, Paller AS, Leffell DJ, Wolff K (eds) Fitzpatrick’s Dermatology in General Medicine. 8th ed, McGraw Hill, New York Chicago, pp 947-959.

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